El SJD Hospital de Sant Boi pone en relieve el papel clave de las personas cuidadoras con motivo del Día Mundial del Alzheimer

En el momento del diagnóstico d ’Alzheimer, la persona afectada recibe la noticia acompañada. Desde aquel momento, siempre lo estará. El binomio paciente-cuidadora es imprescindible para transitar el largo curso de una enfermedad que, por sus características, necesita a una persona que esté, día y noche, al pie del cañón.

El Alzheimer es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestra sociedad. Su evolución implica un deterioro cognitivo, con una disminución de las funciones intelectuales, y una discapacidad importante, junto con un elevado grado de dependencia que obliga a contar con una persona que esté dirigiendo las tareas diarias que aquella persona ya no puede hacer.

En este contexto, el rol de la persona cuidadora (mayoritariamente, mujeres) deviene esencial, y desde el primer minuto se lo involucra. “En el caso del Alzheimer tienes que tratar el paciente, pero también la cuidadora, proporcionarle los conocimientos necesarios porque sepa afrontar todas las situaciones que se irá encontrando durante el camino, además de cuidarla y darle las instrucciones necesarias para evitar su sobrecarga”, explica el Dr. Antoni Callén, jefe del servicio de Neurología del SJD Hospital de Sant Boi.

El propósito de la Escuela de cuidadores

Conscientes de la importancia de estar bien formato e informado en el momento de empezar a atender personas con Alzheimer, desde el servicio de Neurología del SJD Hospital de Sant Boi se decidió crear l ’Escuela de cuidadores. Se trata de una formación grupal que se ofrece a todas aquellas personas que tendrán cuidado de una persona diagnosticada con Alzheimer. De carácter gratuito, la formación es altamente recomendable para todas aquellas personas que asumen por primera vez el rol de cuidador, y el único requisito para asistir es inscribirse a los puntos de información del hospital.

“En el caso del Alzheimer, y también con otras demencias, aún no podemos modificar el curso de la enfermedad ni curarla, pero lo que sí que podemos hacer los asistenciales es intentar dar la mejor calidad de vida a estas personas y esto pasa para formar su persona referente, con conocimientos, herramientas para afrontar las situaciones que se encontrará, y resolviendo todos los dudas que nos plantee”, explica el Dr.Callén.

En las conversaciones a consulta, y también en este tipo de formaciones, se enseña a las cuidadoras a quien tienen que recurrir si surgen problemas o dudas durante el día a día. Desgraciadamente, es muy frecuente que surjan situaciones conflictivas y que se desconozca quien es la persona o qué es el centro donde consultar y se recurra, erróneamente, a urgencias hospitalarias. “Si es un problema no urgente la fuente de información es la Atención Primaria, a través del médico de familia del paciente, sobre todo, en cuestiones y dudas concretos del día a día ”, afirma el doctor.

El síndrome de sobrecarga: qué es y cómo evitar la

Dentro de la jornada de una cuidadora hay situaciones, que, si no se saben gestionar adecuadamente, pueden acabar desbordándola. Es lo que actualmente se llama ‘síndrome de sobrecarga’. “Las alteraciones conductuals, que pueden incluir agresividad, desbordan el cuidador, pero tan solo el hecho de cuidar 24 horas al día, los siete días de la semana, ya desgasta mucho”.

Según el Dr. Callén, es clave cuidarse para poder cuidar. Hace falta evitar sobrecargas, huir de situaciones que puedan acabar en depresión y contar con un profesional de referencia para resolver los dudas que vayan surgiendo con el adelantamiento progresivo de la enfermedad. Además, es indispensable contar con espacio para el tiempo propio, delegando el cuidado e intentando desconectar. “Casi todas las cuidadoras, cuando están muy implicadas, tienen sentimientos de culpa que las lleva al desbordamiento por el hecho de sentir que a pesar de cuidarlos sólo empeoran y que hay situaciones que las sobrepasan”, explica el doctor.

Invisibles y esenciales

La influencer Núria Jordà es conocida a las redes sociales para dar visibilidad a su enfermedad y emprender una tarea de concienciación sobre la disfagia, pero desde hace unos años también asume el rol de cuidadora de la Amparo, su abuela materna, diagnosticada de Alzheimer hace cuatro años. A sus canales, donde cuenta con más de 100.000 hinchas da visibilidad al su día a día y, en ocasiones, también a la realidad de la enfermedad de su abuela.

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, ha colaborado con el Parque Sanitario San Juan de Dios mostrando en primera persona su testigo como cuidadora. “Siendo cuidadora me he dado cuenta de que ningún día es igual. Hay muchos más días malos que no buenos en los cuales la abuela se niega a levantarse, le cuesta más comunicarse conmigo y no quiere ir en el centro de día. Es un proceso muy complicado en que hace falta ser muy comprensiva con sus necesidades”, explica Núria Jordà. “Para mi los retos más grandes son su desorientación, el hecho de que ya no nos reconozca y la frustración que nos produce a las dos la imposibilidad de comunicarnos como antes”, añade. Desde su punto de vista, “a ojos de los otros somos invisibles y a ojos de la persona que cuidamos somos esenciales, lo somos todo para ellos”, concluye.

Según datos publidades, en Cataluña, hay más de 120.000 personas afectadas de Alzheimer y unas 900.000 en España, con una prevalencia del 20% a partir de los 85 años y que se eleva al 41% a los 90. Todas ellas necesitan, como mínimo, una persona cuidadora.